Victor es uno de los cuatro protagonistas de mi proyecto “La lotería de los niños raros“. Hace tres semanas inició junto a sus padres una campaña de recogida de firmas para tratar de lograr que las autoridades le autoricen la posibilidad de recibir el tratamiento médico que le proporcionaría una mejor calidad de vida.

El VIMIZIM, aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento, todavía no se comercializa en España, aunque se puede solicitar a través de la ley de “uso compasivo”.

Sólo faltan 500 firmas para alcanzar las 5.000. Ayuda a Victor y su familia para que su voluntad se haga realidad. Todas tenemos derecho a proporcionar la mayor calidad de vida posible a nuestros hijos. Ninguna persona ni ninguna ley deberían impedirlo.

FIRMA para lograr que autoricen el uso compasivo del VIMIZIM® para la enfermedad de VICTOR

 – Carta de los padres de Victor dirigida al Ministerio de Sanidad y al Departament de Salut de Catalunya – 

Víctor tiene 10 años y padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Morquio (mps IV). Es una enfermedad de origen  genético, degenerativa y muy incapacitante que afecta a órganos y tejidos de todo el cuerpo produciendo graves anomalías esqueléticas y un rápido deterioro físico que acorta la esperanza de vida.

Hace ocho años que diagnosticaron a nuestro hijo y durante este tiempo hemos vivido la progresión cruel de esta enfermedad sin tener la posibilidad de detenerla .Hemos visto como su cuerpo y sus huesos se iban deformando, como iba perdiendo la movilidad y como día a día  iban apareciendo graves complicaciones en su salud.

Este tiempo también ha sido una larga espera. La espera de que llegase un tratamiento eficaz que pudiese frenar el avance devastador de la enfermedad. A día de hoy este tratamiento ya es una realidad y desde abril de 2014 está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. El medicamento se llama VIMIZIM® (elosulfasa alfa) y es de la empresa farmacéutica Biomarin.

En España aún no está comercializado, pero se puede solicitar a través de la ley de “uso compasivo”. En algunas CCAA  como Galicia, Murcia  o Castilla- león ya se ha aprobado para algunos niños afectados. En Cataluña, las autoridades sanitarias no quieren autorizarnos este tipo de uso por cuestiones económicas.

Como padres no podemos conformarnos con esta decisión y la entendemos como una omisión de socorro por parte del gobierno catalán.

Cada día que pasa la enfermedad va avanzando, es una cuenta atrás y no tenemos margen de espera para discusiones políticas y trámites burocráticos porque los daños son irreparables.

Es indignante y vergonzoso que denieguen un tratamiento tan vital para un niño.

Esto nos dice mucho de la clase política que nos gobierna…

FIRMA para lograr que autoricen el uso compasivo del VIMIZIM® para la enfermedad de VICTOR


+ INFO:

Victor Catala Mendoza / En tierra de nadie

Acerca del medicamento VIMIZIM

Mil Historias Pequeñas / Blog de Ana Mendoza, madre de Victor

La operación de Victor [Sandro Gordo]

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Fotografía por Sandro Gordo (C)

Los días y los meses son viajeros de la eternidad.

Así pasan los años.

Viajan cada minuto de sus días quienes navegan la mar o cabalgan la tierra,

hasta que sucumben bajo el peso del tiempo.

Muchos viejos mueren en el viaje.

Yo sólo he sucumbido a la tentación de las nubes,

las vagabundas del cielo.

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EDUARDO GALEANO [ 1940 – 2015 ]

Extracto de la obra “Hijos de los días”

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Paseos, pensamientos y pasiones durante los atardeceres del Delta del Llobregat

Fotografías tomadas con teléfono móvil

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Fotografía por Sandro Gordo (C) 2015

PicSharing 2015 Cartel Evento_Presentación Raramente Únicas

PICSHARING es un punto de encuentro de amantes de la fotografía donde se realiza un intercambio de imágenes impresas.

En esta 6º edición tengo el placer de realizar una presentación junto a Oscar Dhooge del proyecto documental “Raramente únicas.

Será el viernes 27 de marzo a las 18h en el Bar Tarambana [ Carrer Comte Borrell, 148 – Metro Urgell L1 ]

Además 20 imágenes del proyecto estarán expuestas del martes 24 al sábado 28 .

Programación:
18h a 19h: Entrega de fotos de los participantes y exposición de las mismas en un enorme mural
19:15h: Proyección de vídeo y presentación del proyecto fotodocumental “Raramente únicas” de Oscar Dhooge y Sandro Gordo
19:40h: Sorteo de premios
19:50h: Intercambio de fotos de los participantes

+ INFO:
http://picsharing.org/
https://www.facebook.com/PicSharing

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# Foxy Brown_Street Photo_Sandro Gordo

“The only crime I’m guilty of is being a young black woman”

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Street Photography | Sandro Gordo (C) Raval BCN 2015

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Foxy-Brown-movie-poster

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Foxy’s in town,

so gather ’round and watch a real shake down.

`Cause she`s got drive and that ain`t jive.

She don´t bother to bring ’em back alive!

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+INFO:

Foxy Brown [Blaxploitation film – 1974]

Foxy Brown Trailer en Youtube

– Willie Hutch – Foxy Lady [Foxy Brown Soundtrack]

Foxy Brown – Oh Yeah [Videoclip]

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias el pasado 28 de febrero, el proyecto “Raramente únicas” realizado junto a Oscar Dhooge, fue publicado en Periódico Diagonal, el Heraldo de Aragón y en la red EURORDIS (European Rara Disease Organization).

Este reportaje fotodocumental está formado por 40 imágenes. Los protagonistas son Aina, Adrián y sus familias. Personas únicas que conocen de primera mano qué es convivir con una enfermedad rara.

El proyecto pretende convertirse a través de crowdfunding en un libro y una web-doc que sirva de plataforma informativa e interactiva entre los protagonistas, médicos especializados, otros afectados y el público interesado.

Más info en:

Raramenteunicas.samexhibit.com

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Raramente únicas en Diagonal Periódico

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Raramente únicas en Heraldo de Aragón

+ INFO:

# ER: Queda mucho por hacer | Entrevista por Date Cuenta Periodismo Libre

Expo_La lotería del niño raro en CC Pati Llimona

La operación de Victor

La lotería de los niños raros

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Fotografía por Sandro Gordo (C) 2015

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