# La lotería de los niños raros

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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hay cerca de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a más de tres millones de personas en España. Esto supone un 5% de la población, y la cifra sigue en aumento.

La falta de conocimiento, investigación y apoyo institucional tiene como consecuencias tratamientos inadecuados, casos de negligencias médicas y el empobrecimiento económico de las familias. Tres de cada cuatro afectados afirman haberse sentido rechazados o discriminados por el sistema sanitario.

Tener un hijo con una enfermedad minoritaria o rara significa el comienzo de un camino lleno de obstáculos. Esperar entre cinco y siete años sólo para ponerle nombre. Consultar especialistas sin recibir una respuesta clara, sin poder actuar contra una enfermedad degenerativa que evoluciona de forma imprevisible y sin un tratamiento específico.

Una realidad presente en muchas familias españolas como las de Víctor, Marta, Adrián y Ainara.

A la singularidad de cada una de estas enfermedades minoritarias, se suma la complejidad de las posibles soluciones. No obstante, y aunque 2013 haya sido declarado “Año Español de las Enfermedades Raras”, no se ha producido ninguna mejora visible en el día a día de estas familias. Todo lo contrario. La situación está empeorando.

Hasta que no cambie el rumbo de la sanidad española y se termine con el aislamiento y la discriminación social de los afectados por estas patologías, serán muchas las familias que vagarán en soledad en su búsqueda de información y tratamiento.

Siempre con la esperanza de encontrar una solución para las desconocidas e imprevisibles enfermedades de sus hijos. O por lo menos, intentar proporcionarles la mayor calidad de vida posible.

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Texto y fotografía por Sandro Gordo (C) 2013

Hoja de contacto - La lotería de los niños raros

4 Comments

  1. magnífico trabajo… de esos que hacen que se te salten las lágrimas (no me duelen prendas decirlo), de esos que dignifican la fotografía y la sensibilidad de algunos fotógrafos.

    enhorabuena. lo comparto.

    Jota.

    1. Muchas gracias por tus palabras, Jota.
      Ha sido un año de trabajo viviendo magnificas experiencias, aprendiendo muchísimo de la vida tanto con los niños como sus padres, y a la vez creciendo como fotoperiodista.
      Espero seguir adelante con este proyecto (hay muchas cosas más que mostrar).

      Un abrazo y que vaya todo bien por Allariz (adoro ese pueblo).

      Sandro

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