# Expo_La lotería del niño raro en CC Pati Llimona

[ ¡¡Alegría, alegría!! Por fin llegó el día. ]

Inauguración “La dulce batalla” + “La lotería del niño raro”
JUEVES 9 DE OCTUBRE A LAS 19:30

Exposición conjunta de fotografía documental por Sandro Gordo y Oscar Dhooge

Trabajos seleccionados en el visionado de portfolios del Festival Enfocats 2014
Jurado: Juan De Dios Pérez (Fotógrafo y historiador de arte), Pau Coll (Fotógrafo del colectivo RUIDO Photo) y Silvia Omedes (Fotógrafa y Directora de Photographic Social Vision)
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Centre Cívic Pati Llimona [SALA RUÏNES]
Del 9 de octubre al 6 de noviembre
http://patillimona.net/blog/enfocats-2014-seleccio-visionat/

# La dulce batalla [Oscar Dhooge]

Aina es una niña de 5 años, simpática y luchadora, afectada por una enfermedad rara llamada CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación).  Aina es uno de los 69 pacientes diagnosticados en España y uno de los 900 casos conocidos a nivel mundial. El CDG afecta casi todos los órganos del cuerpo y tiene importantes implicancias a nivel neurológico; los pacientes sufren severos trastornos en la motricidad y en el habla, lo que los hace sumamente dependientes.

# La lotería del niño raro [Sandro Gordo]

Adrián tiene 17 años y padece una enfermedad rara llamada síndrome de Stüve Wiedemann, caracterizada por estatura baja, curvatura de los huesos e hipertermia. Su minusvalía, superior al 65%, le obliga a depender de sus padres para desplazarse y para su higiene básica. Este proyecto consta de una serie de retratos de Adrián y su familia en el entorno del adolescente, cuyo objetivo es mostrar el aislamiento y la discriminación social de los afectados por estas patologías. Vidas marcadas por la soledad y la incertidumbre, por pequeños obstáculos que suponen grandes barreras.

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Dos historias distintas, dos lenguajes visuales, dos narraciones, pero con un tema en común, la lucha personal de los afectados por enfermedades minoritarias.

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

+ INFO:

– Evento en Facebook / Expo Enfocats 2014: La dulce batalla // La loteria del niño raro

– ENFOCATS 2014. Selecció visionat / Patillimona.net

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Sandro Gordo (C) 2014

4 Comments

  1. HOLA QUE TAL COMO VA TODO LA EXPOSICION ES DEL REPORTAGE QUE HICISTES CON TU HERMANO,AINARA Y OTROS NIÑOS?????

    1. Hola Paqui! Esta exposición es una serie de retratos de mi hermano. Pero además se puede ver el audiovisual en el que también apareceis vosotros.
      Es hasta el día 6 de noviembre, y el 29 de octubre haremos mesa redonda para hablar de la necesidad del apoyo humano en personas con enfermedades minoritarias. Si os es posible, allí nos vemos! Un beso!

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