# Expo_La lotería del niño raro en CC Pati Llimona

[ ¡¡Alegría, alegría!! Por fin llegó el día. ]

Inauguración “La dulce batalla” + “La lotería del niño raro”
JUEVES 9 DE OCTUBRE A LAS 19:30

Exposición conjunta de fotografía documental por Sandro Gordo y Oscar Dhooge

Trabajos seleccionados en el visionado de portfolios del Festival Enfocats 2014
Jurado: Juan De Dios Pérez (Fotógrafo y historiador de arte), Pau Coll (Fotógrafo del colectivo RUIDO Photo) y Silvia Omedes (Fotógrafa y Directora de Photographic Social Vision)
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Centre Cívic Pati Llimona [SALA RUÏNES]
Del 9 de octubre al 6 de noviembre
http://patillimona.net/blog/enfocats-2014-seleccio-visionat/

# La dulce batalla [Oscar Dhooge]

Aina es una niña de 5 años, simpática y luchadora, afectada por una enfermedad rara llamada CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación).  Aina es uno de los 69 pacientes diagnosticados en España y uno de los 900 casos conocidos a nivel mundial. El CDG afecta casi todos los órganos del cuerpo y tiene importantes implicancias a nivel neurológico; los pacientes sufren severos trastornos en la motricidad y en el habla, lo que los hace sumamente dependientes.

# La lotería del niño raro [Sandro Gordo]

Adrián tiene 17 años y padece una enfermedad rara llamada síndrome de Stüve Wiedemann, caracterizada por estatura baja, curvatura de los huesos e hipertermia. Su minusvalía, superior al 65%, le obliga a depender de sus padres para desplazarse y para su higiene básica. Este proyecto consta de una serie de retratos de Adrián y su familia en el entorno del adolescente, cuyo objetivo es mostrar el aislamiento y la discriminación social de los afectados por estas patologías. Vidas marcadas por la soledad y la incertidumbre, por pequeños obstáculos que suponen grandes barreras.

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Dos historias distintas, dos lenguajes visuales, dos narraciones, pero con un tema en común, la lucha personal de los afectados por enfermedades minoritarias.

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

+ INFO:

– Evento en Facebook / Expo Enfocats 2014: La dulce batalla // La loteria del niño raro

– ENFOCATS 2014. Selecció visionat / Patillimona.net

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Sandro Gordo (C) 2014

4 comentarios
  1. Francisca Fernández Rodríguez dijo:

    HOLA QUE TAL COMO VA TODO LA EXPOSICION ES DEL REPORTAGE QUE HICISTES CON TU HERMANO,AINARA Y OTROS NIÑOS?????

    • Hola Paqui! Esta exposición es una serie de retratos de mi hermano. Pero además se puede ver el audiovisual en el que también apareceis vosotros.
      Es hasta el día 6 de noviembre, y el 29 de octubre haremos mesa redonda para hablar de la necesidad del apoyo humano en personas con enfermedades minoritarias. Si os es posible, allí nos vemos! Un beso!

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