# Victor_En busca de empatía para recibir tratamiento compasivo

Victor es uno de los cuatro protagonistas de mi proyecto “La lotería de los niños raros“. Hace tres semanas inició junto a sus padres una campaña de recogida de firmas para tratar de lograr que las autoridades le autoricen la posibilidad de recibir el tratamiento médico que le proporcionaría una mejor calidad de vida.

El VIMIZIM, aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento, todavía no se comercializa en España, aunque se puede solicitar a través de la ley de “uso compasivo”.

Sólo faltan 500 firmas para alcanzar las 5.000. Ayuda a Victor y su familia para que su voluntad se haga realidad. Todas tenemos derecho a proporcionar la mayor calidad de vida posible a nuestros hijos. Ninguna persona ni ninguna ley deberían impedirlo.

FIRMA para lograr que autoricen el uso compasivo del VIMIZIM® para la enfermedad de VICTOR

 – Carta de los padres de Victor dirigida al Ministerio de Sanidad y al Departament de Salut de Catalunya – 

Víctor tiene 10 años y padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Morquio (mps IV). Es una enfermedad de origen  genético, degenerativa y muy incapacitante que afecta a órganos y tejidos de todo el cuerpo produciendo graves anomalías esqueléticas y un rápido deterioro físico que acorta la esperanza de vida.

Hace ocho años que diagnosticaron a nuestro hijo y durante este tiempo hemos vivido la progresión cruel de esta enfermedad sin tener la posibilidad de detenerla .Hemos visto como su cuerpo y sus huesos se iban deformando, como iba perdiendo la movilidad y como día a día  iban apareciendo graves complicaciones en su salud.

Este tiempo también ha sido una larga espera. La espera de que llegase un tratamiento eficaz que pudiese frenar el avance devastador de la enfermedad. A día de hoy este tratamiento ya es una realidad y desde abril de 2014 está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. El medicamento se llama VIMIZIM® (elosulfasa alfa) y es de la empresa farmacéutica Biomarin.

En España aún no está comercializado, pero se puede solicitar a través de la ley de “uso compasivo”. En algunas CCAA  como Galicia, Murcia  o Castilla- león ya se ha aprobado para algunos niños afectados. En Cataluña, las autoridades sanitarias no quieren autorizarnos este tipo de uso por cuestiones económicas.

Como padres no podemos conformarnos con esta decisión y la entendemos como una omisión de socorro por parte del gobierno catalán.

Cada día que pasa la enfermedad va avanzando, es una cuenta atrás y no tenemos margen de espera para discusiones políticas y trámites burocráticos porque los daños son irreparables.

Es indignante y vergonzoso que denieguen un tratamiento tan vital para un niño.

Esto nos dice mucho de la clase política que nos gobierna…

FIRMA para lograr que autoricen el uso compasivo del VIMIZIM® para la enfermedad de VICTOR


+ INFO:

Victor Catala Mendoza / En tierra de nadie

Acerca del medicamento VIMIZIM

Mil Historias Pequeñas / Blog de Ana Mendoza, madre de Victor

La operación de Victor [Sandro Gordo]

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Fotografía por Sandro Gordo (C)

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