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Raramente únicas

 

Adrián ha comenzado su tercer año en la Diplomatura de Grado en Ingeniería Multimedia de la Universidad de Alicante.
Este curso, después de dos en los que acudía a la Universidad en autobús, decidió que había llegado el momento de la emancipación.
En este audiovisual Adrían y su hermano nos hablan sobre su día a día.
Un ingeniero informático y un periodista/rapero unidos mano a mano en el camino hacia la independencia

## Camino a la independencia – Malandro Brothers [Reportaje] ##
_CRÉDITOS_
Idea original: Marabino aka Ronald Portillo
Grabación y edición: Marabino aka Ronald Portillo
Música: Sandro Malandro
## Malamara Audiovisual Works ##
https://www.facebook.com/malamara

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MalamaraSandro Gordo (C) 2016

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Adrián ha comenzado su tercer año en la Diplomatura de Grado en Ingeniería Multimedia de la Universidad de Alicante. Este curso, después de dos en los que acudía a la Universidad en autobús, decidió que había llegado el momento de la emancipación.

Yo, como hermano, he sido el encargado de relevar a mis padres Alejandro y Elena en la asistencia diaria de Adrián. Ya llevamos dos semanas conviviendo Adrián y yo en la misma vivienda.

Manutención, limpieza, poner y quitar la ropa, ayudar en la higiene, a salir de casa, compra básica de necesidades, acompañamiento a la Universidad, al centro médico o gestión de papeleos varios son algunas de las funciones que he asumido para este curso.

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Y seguiremos con el proyecto que empezó con “La lotería de los niños raros“, en el que buscaba conocer, aprender y compartir con otras familias que tienen hijos diagnosticados con enfermedades minoritarias o raras.

Ahora con una visión más abierta y optimista, en un período de la vida de Adrián (19 años) en los que ha conseguido adquirir cierto nivel de independencia. Es la primera vez que Adrián cambia de residencia, la primera vez que no duerme cerca de sus padres, la primera vez que cambia su posición en la “jerarquía familiar”.

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Estoy y estaré durante al menos nueve meses ejerciendo por primera vez la responsabilidad de ser el cuidador no profesional de una persona dependiente. Acompañaré a Adrián en su camino hacia la independencia y me sumergiré de lleno en sus necesidades diarias, así como en las tareas y  que conllevan el papel de cuidador no profesional.

Después de cuatro años separados… Los hermanos vuelven a trabajar en equipo.

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Fotografía por Sandro Gordo (C)

Hoy 29 de febrero y con motivo del día Internacional de las Enfermedades Raras, “Raramente Únicas“, mi proyecto documental junto a Oscar Dhooge ha sido publicado en la revista digital VICE.

Este reportaje trata sobre las vivencias de dos jóvenes españoles que padecen una de las más de 7.000 patologías minoritarias existentes.

Dedicado a mi hermano Adrián y a mis padres por su lucha diaria.

Raramente únicas en Vice

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VIERNES 11 DE MARZO a las 20:00H

Inauguración Exposición RARAMENTE ÚNICAS

en CENTRE CÍVIC CAN BASTÉ de Barcelona. 

Raramente únicas en Can Basté 11M 2016

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+ INFO:

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Fotografía por Sandro Gordo (C) 2016

Portada evento Niño Raro - Photogenic

“LA LOTERÍA DEL NIÑO RARO” fue uno de los proyectos seleccionados del Photogenic Festival, festival de fotografía emergente donde las galerías son los comercios, locales y entidades culturales del Barrio de Gracia [Barcelona].

El JUEVES 22 de octubre se realizó la inauguración simultánea de los 17 proyectos, en mi caso en el magnífico escaparate de La Pelu De Verdi [Carrer de Vallfogona, 11].

En un nuevo formato, además de las imágenes del proyecto (todas en blanco y negro), se adjuntaron nuevas imágenes de la infancia de Adrián rescatadas de los albumes familiares, todas ellas realizadas por Mº Elena Prieto, nuestra madre.

Asimismo, “La lotería del niño raro” recibió el premio del público del Photogenic Festival, ni más ni menos que una cámara Polaroid 300 (sin cartuchos) para convertirme en el fotógrafo más hipster de mi barrio.

Enriquecedora experiencia en la que pude hacer contactos con jóvenes y emergentes fotógrafos (¿hasta que edad nos consideraran emergentes?), conocer una Pin-up de carne y hueso y subir a una Harley-Davidson.

Agradecer a Elizabeth por su labor en la organización del evento y sobretodo a David de La Pelu de Verdi por el apoyo recibido durante el montaje y el desmontaje de la expo.

Os dejo una galería con imágenes del proceso:

Más info:
– https://sandrogordo.wordpress.com/
– http://raramenteunicas.samexhibit.com/

http://www.photogenicfestival.cat/
– http://www.photogenicfestival.cat/speaker/sandro-gordo/

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Texto y fotografía por Sandro Gordo (C) 2015

# El voto dependiente | Raramente Únicas

24 de Mayo de 2015 – Elecciones municipales y autonómicas

Adrián, con 18 años, ha ejercido por primera vez su derecho al voto el 24 de mayo de 2015

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Su primer año de universidad, su primera participación ciudadana. Las personas con diversidad funcional quieren ser escuchadas y respetadas.

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Tres escalones separan diariamente a Adrián de su independencia. Necesita la ayuda de una persona para poder salir de su residencia. En esta ocasión, junto a su padre Alejandro.

A pesar de las dudas sobre a quién votar, Adrián tenía bien claro a quién no quería votar.

Hay que votar contra la dejadez y el pasotismo, contra la ignorancia y el inmovilismo.

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Adrián observa atentamente a su madre mientras conversa con una amiga.

El jóven realizó la votación en el colegio público en el que estudió la Educación Primaria. En la imagen, esperando su turno después de su padre y antes de su madre.

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Unos votan de pie, otros votan sentados. Lo importante es hacerlo.

El voto de los jóvenes y las personas dependientes es y será el motor del cambio.

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Aunque necesite que le acerquen la urna, Adrián insiste en ser él mismo quien introduzca su voto por la ranura. Está ejerciendo su derecho.

Adrián es consciente de su diversidad funcional. Por eso, él y su familia se mueven por el cambio. Porque puede y se debe.

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Texto y fotografía por Sandro Gordo (C) 2015

+ INFO y FUENTES:

Plataforma en Defensa de la ley de Dependencia en Valencia

Eldiario.es [Copago / Dependencia ]

Los discapacitados exigen un copago justo y no confiscatorio – ElPais.es

– Plataformas de dependencia alegan contra la modificación del copago – ElPais.es

Victor es uno de los cuatro protagonistas de mi proyecto “La lotería de los niños raros“. Hace tres semanas inició junto a sus padres una campaña de recogida de firmas para tratar de lograr que las autoridades le autoricen la posibilidad de recibir el tratamiento médico que le proporcionaría una mejor calidad de vida.

El VIMIZIM, aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento, todavía no se comercializa en España, aunque se puede solicitar a través de la ley de “uso compasivo”.

Sólo faltan 500 firmas para alcanzar las 5.000. Ayuda a Victor y su familia para que su voluntad se haga realidad. Todas tenemos derecho a proporcionar la mayor calidad de vida posible a nuestros hijos. Ninguna persona ni ninguna ley deberían impedirlo.

FIRMA para lograr que autoricen el uso compasivo del VIMIZIM® para la enfermedad de VICTOR

 – Carta de los padres de Victor dirigida al Ministerio de Sanidad y al Departament de Salut de Catalunya – 

Víctor tiene 10 años y padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Morquio (mps IV). Es una enfermedad de origen  genético, degenerativa y muy incapacitante que afecta a órganos y tejidos de todo el cuerpo produciendo graves anomalías esqueléticas y un rápido deterioro físico que acorta la esperanza de vida.

Hace ocho años que diagnosticaron a nuestro hijo y durante este tiempo hemos vivido la progresión cruel de esta enfermedad sin tener la posibilidad de detenerla .Hemos visto como su cuerpo y sus huesos se iban deformando, como iba perdiendo la movilidad y como día a día  iban apareciendo graves complicaciones en su salud.

Este tiempo también ha sido una larga espera. La espera de que llegase un tratamiento eficaz que pudiese frenar el avance devastador de la enfermedad. A día de hoy este tratamiento ya es una realidad y desde abril de 2014 está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. El medicamento se llama VIMIZIM® (elosulfasa alfa) y es de la empresa farmacéutica Biomarin.

En España aún no está comercializado, pero se puede solicitar a través de la ley de “uso compasivo”. En algunas CCAA  como Galicia, Murcia  o Castilla- león ya se ha aprobado para algunos niños afectados. En Cataluña, las autoridades sanitarias no quieren autorizarnos este tipo de uso por cuestiones económicas.

Como padres no podemos conformarnos con esta decisión y la entendemos como una omisión de socorro por parte del gobierno catalán.

Cada día que pasa la enfermedad va avanzando, es una cuenta atrás y no tenemos margen de espera para discusiones políticas y trámites burocráticos porque los daños son irreparables.

Es indignante y vergonzoso que denieguen un tratamiento tan vital para un niño.

Esto nos dice mucho de la clase política que nos gobierna…

FIRMA para lograr que autoricen el uso compasivo del VIMIZIM® para la enfermedad de VICTOR


+ INFO:

Victor Catala Mendoza / En tierra de nadie

Acerca del medicamento VIMIZIM

Mil Historias Pequeñas / Blog de Ana Mendoza, madre de Victor

La operación de Victor [Sandro Gordo]

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Fotografía por Sandro Gordo (C)