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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hay cerca de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a más de tres millones de personas en España. Esto supone un 5% de la población, y la cifra sigue en aumento.

La falta de conocimiento, investigación y apoyo institucional tiene como consecuencias tratamientos inadecuados, casos de negligencias médicas y el empobrecimiento económico de las familias. Tres de cada cuatro afectados afirman haberse sentido rechazados o discriminados por el sistema sanitario.

Tener un hijo con una enfermedad minoritaria o rara significa el comienzo de un camino lleno de obstáculos. Esperar entre cinco y siete años sólo para ponerle nombre. Consultar especialistas sin recibir una respuesta clara, sin poder actuar contra una enfermedad degenerativa que evoluciona de forma imprevisible y sin un tratamiento específico.

Una realidad presente en muchas familias españolas como las de Víctor, Marta, Adrián y Ainara.

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La lotería de los niños raros
Texto y fotografía por Sandro Gordo
sandrogordo.wordpress.com/
Contacto: agordoprieto@gmail.com

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