________________________

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hay cerca de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a más de tres millones de personas en España. Esto supone un 5% de la población, y la cifra sigue en aumento.

La falta de conocimiento, investigación y apoyo institucional tiene como consecuencias tratamientos inadecuados, casos de negligencias médicas y el empobrecimiento económico de las familias. Tres de cada cuatro afectados afirman haberse sentido rechazados o discriminados por el sistema sanitario.

Tener un hijo con una enfermedad minoritaria o rara significa el comienzo de un camino lleno de obstáculos. Esperar entre cinco y siete años sólo para ponerle nombre. Consultar especialistas sin recibir una respuesta clara, sin poder actuar contra una enfermedad degenerativa que evoluciona de forma imprevisible y sin un tratamiento específico.

Una realidad presente en muchas familias españolas como las de Víctor, Marta, Adrián y Ainara.

________________________

La lotería de los niños raros #2013
Texto y fotografía por Sandro Gordo
sandrogordo.wordpress.com/
Contacto: agordoprieto@gmail.com

_________________________________________________________________________________

________________________

El Circo en Familia es una actividad que se celebraba periódicamente en el Centro Social Autogestionado de La Nave Espacial El objetivo: que los más pequeños de la casa se acercaran al colorido mundo del circo y disfrutar jugando, compartir experiencias y actividades de una manera totalmente gratuita.

Hacer burbujas, subir a un trapecio, colgarse en las telas, o simplemente saltar y correr, el Circo en Familia ayudaba a los niños a desarrollar su imaginación y creatividad, siempre acompañados por personas conocedoras de las distintas materias.

Desgraciadamente, La Nave Espacial fue desalojada por el Ayuntamiento de Barcelona en junio de 2013.

Más info en: Lanavebcn.wordpress.com

________________________

Circo en Familia – CSOA La Nave Espacial (BCN)

Texto y fotografía por Sandro Gordo
sandrogordo.wordpress.com/
Contacto: agordoprieto@gmail.com

Logo: Dosvisual – verocarracedo.blogspot.com.es/
Música: “Hora de la monastirea” – Fanfare Ciocarlia

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: